«Фонд как зеркало»

Всё идёт из юности. В 19 лет я впервые столкнулась с сиротами — детьми из православного приюта. Для меня было потрясением увидеть своими глазами, что дети могут жить вне семьи. Конечно, я понимала, что такие ситуации бывают, но никогда не «подходила» к ним близко. Потом был долгий перерыв, пока подруга, лежавшая с дочкой в Бакулевском центре, не рассказала об одинокой девочке Ане. Аня была сиротой. Ей требовалась помощь, а фонда тогда ещё не было. Я вспомнила свой давний интерес к теме сиротства. Помогая Ане, я осознала: можно не просто приносить игрушки и памперсы, а влиять на жизнеустройство таких детей глобально.

Помощь Ане стала ключевой: мы нашли няню, я стала писать и рассказывать о ней, её забрали приёмные родители. Потом мы с друзьями начали помогать другим детям из Дома Малютки, в котором жила Анюта. Именно тогда я поняла — нужна организация, которая поможет детям жить и воспитываться в семьях или кардинально улучшит их детство в учреждениях. Одинокий ребенок в больничной палате оказался «верхушкой» айсберга. Детям, лишённым семьи, требовалось многое: от банальных салфеток и подгузников в палате до надёжного взрослого ряда, который поинтересуется не только, сыт ли он, а какие у него планы и мечты, какие интересы? Я поняла, что детям в первую очередь нужны заинтересованные в их судьбе взрослые.

Я никогда не считала приёмное родительство чем-то необычным. Когда мы с мужем поняли, что общих детей у нас пока не получается родить, для меня было естественным взять ребёнка из детдома. Мужу потребовалось время: он ездил со мной в детские дома, даже был в интернате для сирот-инвалидов, прошёл школу приёмных родителей. Тогда он осознал: эти дети лишены родительской любви, и мы можем дать им то, чего они недополучили с рождения. Возможно, мне далось это легче, потому что у меня уже был опыт приемного родительства: я ведь удочерила дочку мужа, её мама скончалась от онкологического заболевания. Отличаются ли приёмные дети от кровных? Да. Им приходится особенно бороться за внимание, а «родительским» детям это нужно в меньшей степени. Приёмные требуют особой поддержки.

Крайности — «я со всем справлюсь, это же просто дети» или «ни за что не хочу именно таких детей, у них же гены» — опасны. Любой, кто идёт этим путём, должен пройти хорошую школу приёмных родителей. Важно понимать: ребёнок, преданный родителями, пережил трагедию. Нужно знать, как с ним выстроить контакт — неважно, месяц ему или 10 лет. Оценить ресурс можно, только честно поговорив с собой и получив определённые знания.

Самое счастливое и трудное время. Мы стартовали в 2016-м без административной и финансовой «подушки». Но нас тогда поддержали врачи больницы им. Сперанского — профессионалы, понимающие, что дети, лишённые семьи, это маленькие пациенты с особой историей, в которой не было изначально любящего взрослого. Первые шаги строились на доверии: нас было трое учредителей. Потом присоединились ещё двое: нынешний программный директор Екатерина Панькова и главный бухгалтер Оксана Свиридова. Все эти люди до сих пор с нами. Я писала тексты, общалась с министерствами, опеками. Через полтора года о нас заговорили: работали на качество. В течении первого года работы фонда запустили три программы (они работают до сих пор). Зарплат первые два года не было — это было волонтёрство с полной отдачей, работали мы на других работах.

Я хотела двух вещей: делать дело с измеримым результатом (например, у ребёнка понятен диагноз, намечен план лечения, и как итог — он обрёл семью) и не стоять на месте, углублять программы. Самым сложным этапом было — завоевать доверие закрытых учреждений. Без поддержки «сверху» было трудно объяснить, что грамотная медицина помогает сиротам стать заметнее для будущих родителей, да и взрослым, что окружают его. Особенно в интернатах для детей с особенностями.

Мы растем «вглубь», а не «вширь». Реализуем программы федерального масштаба, например, «Медицина вместе»: она сокращает число детей в учреждениях через медицинскую помощь в связке с педагогикой и социальной работой. Нас поддерживают на уровне федеральных ведомств и региональных министерств. География: от Смоленска и Мурманска до Дагестана и новых территорий.

Наши благополучатели — дети без семейной заботы и взрослые, которые с ними работают (сотрудники детских домов, медики, которые наблюдают их). Три ключевые программы:

«Медицина вместе» — адресная и системная помощь, чтобы дети с заболеваниями могли обрести семью.

«Дети в больнице» — сопровождение в больницах. Это важная профилактика сиротства: няни поддерживают семьи в кризис (например, если ребёнок родился с инвалидностью, или мама умерла в родах, а о малыше в больнице некому позаботиться, семье надо дать время прийти в себя).

«Доступная помощь» — полное сопровождение детей на длительном лечении в Москве.

У нас есть собственный Социальный центр, а ещё школа приемных родителей, где упор делается на знания для тех, кто готов принять в семью ребёнка с особенностями.

Адресная и системная помощь неразделимы. Например, в Смоленской области мы начинали с адресной поддержки, а затем выстроили системную работу с регионом. Теперь там меняется подход к медобслуживанию сирот: чиновники понимают, как действовать в интересах ребёнка.

Если мы говорим про адресную помощь, то когда ребенку нужна поддержка здесь и сейчас, конечно, эту руку помощи мы должны протянуть. Но если мы говорим о том, что фонд в какой-то момент может не оказаться рядом, и этой адресной помощи не будет, невозможно перестать думать о том, что могло бы произойти с детьми, если нас не будет с ними. Поэтому наша основная задача выстроить нашу помощь и поддержку так, чтобы на любом уровне: от нянечки до главы региона, было понятно, что делать в той или иной ситуации.

Когда мы трансформировали наши выездные медицинские консультации для детей-сирот и реорганизовали это в системную программу «Медицина вместе», выстроив поэтапно наше взаимодействие, мы это сделали не случайно. Нам крайне важно было, чтобы каждый регион понимал, как помочь тем детям, которые проживают на их территории, у которых сейчас нет семьи, но которая может при определенных условиях у них появиться.

Наша команда (сейчас больше сорока человек) — моя гордость. Многие пришли из других профессий, но делали всё максимально качественно и учились. Сегодня ключевое — профессионализм: маркетолог, координатор или бухгалтер должны быть экспертами. Но без любви к людям и миссии фонда — никак. Человек просто не сможет работать в благотворительности, если не будет любить свое дело.

Неверно думать, что мы помогаем только детям с инвалидностью или только детям-сиротам. Мы помогаем всем типам учреждений и детям, оказавшимся в тяжелой жизненной ситуации, это может быть и интернат, где есть «родительские» дети. Более 60% воспитанников при этом — дети с теми или иными проблемами со здоровьем, иногда с психиатрическими и неврологическими диагнозами, часто — подростки с тяжёлым прошлым. Им нужна комплексная помощь: медицина + психология + педагогика. Без этого нельзя выстроить их «дорогу жизни».

Я могу сказать, что каждая судьба «нашего» ребёнка — это кардинально изменённая «дорога жизни». И неважно, ушёл ребёнок в семью, или всё же он остался внутри учреждения. Потому что наша задача — показать ребёнка с другой стороны тем взрослым, которые будут с ним дальше жить. Мы стараемся сделать так, чтобы ребёнок прожил детство здесь и сейчас, с теми диагнозами или трудностями, которые у него есть, но при этом достойно. Мы хотим, чтобы окружающие видели не только проблемы ребёнка, но ещё его мечты, его способности, стараемся дать «ключ» к этой жизни. И видим, как это работает.

У нас недавно ушёл в семью мальчик Даня. Он три года прожил с нашей няней в больнице (почти с рождения), с диагнозом, который, требует серьёзной медицинской поддержки и работы. Врачи буквально восстанавливали его по крупицам. Слава Богу, благодаря заботе круглосуточной патронажной няни, им вместе это удалось. И вот сейчас, когда у нас есть полный алгоритм, вся картина, как выстроить помощь для этого ребёнка, нашлась и приёмная семья, которая берёт на себя ответственность и понимает, что это их будущий сын. Их уже не страшат вопросы, как правильно организовать жизнь и быт. Теперь у них есть полная дорожная карта помощи своему ребёнку, и они встраивают этого ребёнка с учётом его особенностей в свою жизнь. Они будут жить, не выживая, а с обычным бытом многодетной семьи. Вот это наша основная гордость: когда мы можем сказать «да, есть особенности и трудности, но теперь мы знаем, как помочь». Тогда эти сложности превращаются в возможности и в реальную обычную жизнь среднестатистической семьи.

Очень легко, наверное, измерить успех в адресной помощи. Особенно, когда ты видишь ребёнка, который не ходил, а вместе с фондом делает первые шаги, встаёт с инвалидной коляски. Намного сложнее измерять успех, когда ты работаешь с целым регионом. Но у нас сейчас есть очень показательный регион — это Смоленская область. Наше общение длится уже более двух с половиной лет. Я могу сказать, что только сейчас получается действительно именно внутри государственных ведомств выстроить несколько иные принципы помощи детям. Зачастую требуется действительно много времени, чтобы все взрослые, которые окружают ребёнка, понимали, что они «ездят по одним и тем же рельсам». Но когда нам это удается — это действительно большой успех, потому что мы понимаем, что жизнь всех детей в регионе изменится к лучшему.

Иногда бывает тяжело соединить ведомства на местах. Мы приглашаем чиновников за стол переговоров как модераторы: на бумаге всё ясно, но на практике — барьеры. И ещё бывает, что хотим двигаться быстрее, но система не всегда поспевает. При этом, когда все взрослые хотят помогать детям, изменения, пусть и не всегда быстро, но обязательно происходят.

У нас есть стратегия развития, которой мы следуем. Сейчас, в первую очередь, хотим делиться опытом: это курсы по уходу за особыми детьми в больницах, методология оценки условий в учреждениях. Мы разработали собственный Скрининг: это отдельная история, которая получила поддержку Фонда президентских грантов. Мы не можем просто приехать и спросить регион о выполнении требований СанПиНа и всех тех постановлений, которые учреждения должны выполнять. Мы должны смотреть, как эти предписания работают на ребёнка, насколько ребёнку комфортно, и проживает ли он в целом своё детство. Сейчас мы планируем развитие нашей флагманской программы «Медицина вместе» с акцентом на передачу опыта. Главное — чтобы каждый ребёнок из 30 000 в учреждениях получил шанс на семью и счастливую жизнь.

Я не буду говорить, что нам нужна только финансовая или только волонтёрская помощь. Любой вклад ценен! Но самое лучшее, что можно сделать — остаться с нами надолго. Дети в системе нуждаются в постоянстве. Можно выбрать формат по силам: подписку на пожертвования или информационное волонтёрство. Не бывает «слишком маленькой» помощи, чтобы её оказывать. Любая помощь отдельного человека может казаться каплей в океане, но без капель океана не бывает.

У нас есть общий рабочий чат, где сидят все коллеги, включая, например, бухгалтерию. Когда ребёнок обретает семью, наш заместитель программного директора пишет в общий чат: «Дорогие друзья, сегодня знаменательный день!» — и показывает фото «до» и «после». В ежедневной рутине ты можешь оформлять авансовые отчеты, но когда видишь живые глаза детей, чью жизнь изменила в том числе и твоя работа, это многое меняет и даёт силы двигаться дальше.

Фонд — стал «катализатором» моей человечности. Когда погружаешься в администрирование, легко в этом «утонуть» и однажды начать делать своё дело автоматически. Благодаря фонду я научилась останавливаться и спрашивать себя: «Где я в этом потоке? Вижу ли я глаза коллег и детей?» Если ответ «нет» — что-то надломилось. Это честный индикатор. В такие моменты важно останавливаться и возвращать себя в ту точку, где человек — в центре всего. Это стало моим главным принципом.